Hastalık sorunlarını çözmeye yönelik çok yönlü bir çözümün eksikliği, ülkenin nadır hastalarını etkileyen birçok konuda yetersizliklerden ziyaretçi aileleriyle daha fazla yükünü artırıyor. Ülkede 6 milyona yakın kişiye tahmin edilen nadir hastalıklardan etkilendiği belirtiliyor ve bu nedenle tedavi, ilaca erişim ve tanıdan tedavideki sorunlar çok yönlü bir problem haline geliyordu. Hastaların seslerinin duyulmasını istemişti.
Multidisipliner merkez eksikliği hastalıklarını daha iyi yönetmek için önemli bir araç olarak görülmekte ve bu nedenle yetersizlikleri aşmak zorunda kalmıştır. Yetersiz geri ödeme sistemlerinden de sorumlu olunması gereken, ailenin ekonomik yükünü artırıyor. Bu durumu azaltma çabaları için sosyal destek mekanizmalarının yeterli olması ve tüm hastalara eşit erişim sağlanması isteniyor.
Başka bir konuda daha fazla sorun ortaya çıkıyordu: Yetersiz geri ödeme sistemleri, ailenin ekonomik yükünü artırıyor. Bu nedenle, sosyal destek mekanizmalarının yeterli olması ve tüm hastalara eşit erişim sağlanması isteniyor.
Kaynak: BirGün Manşet